Заболевание это наследственное и неизлечимое, оно поражает дыхательную и пищеварительную систему. По словам Алексей Володина, заместителя директора некоммерческого партнерства помощи больным муковисцидозом «Дыши со мной», срок жизни больных детей - максимум 35 лет. И все это время им приходится жить на лекарствах. "Это цепная реакция, - рассказывает Алексей. - Лекарства дают побочный эффект, влияя на печень. Препараты от печени негативно влияют на другие органы и зависимость от лекарств превращается в замкнутый круг. И это при том, что сейчас медицинская помощь может продлить жизнь таким больным.
Еще недавно средний срок жизни равнялся 27 годам. Но болезнь до сих пор не изучена, а в Набережных Челнах ее даже нет возможности диагностировать - нет нужного оборудования. Ближайший медицинский центр, где могут выявить муковисцидоз, находится в Казани. Уровень помощи, который могут оказать больным в Набережных Челнах, очень низкий. Возможно, что проблема именно в том, что таких больных единицы".
Все это привело к тому, что в октябре 2014 года родители больных детей создали в городе свою благотворительную организацию - "Дыши со мной". Те, кто напрямую заинтересован помочь своим детям, находят для этого способы. К примеру, скоро в городе появится кабинет кинезитерапии - дыхательной терапии. Челнинская организация выиграла целевой грант от благотворительного питерского фонда "Острова". Полмиллиона рублей выделены на приобретение спецаппарата дыхательной терапии для больных муковисцидозом. Пока же, чтобы пройти курс терапии, приходится ездить в Казань.
Еще одно достижение "Дыши со мной" - бесплатные обучающие семинары для врачей и родителей больных детей. Вчера в инфекционную больницу пришли около 30 человек. Ведущими семинара были заведующая лабораторией муковисцидоза ФГУ НИИ Пульмонологии Росздрава России Елена Амелина и главный научный сотрудник ФГБУ Медико-генетический научного центра РАМН Елена Кондратьева. Следующий семинар, где можно будет получить индивидуальные консультации специалистов, пройдет в мае.