29 сентября 2014 года в Москве вышел приказ Министерства труда и социальной защиты N 664н, который утвердил новые стандарты для определения инвалидности в Российской Федерации. По словам руководителя детского бюро медико-социальной экспертизы Елены Русаковой, отныне состояние больных оценивается по 100-бальной шкале, и социальное пособие по инвалидности смогут получать только дети и взрослые, заболевание которых набирает не меньше 40 баллов.
Эксперты, разработавшие эти стандарты, считают, что сейчас медико-социальная экспертиза станет более объективной. А некоторые родители, наоборот, возмущены. Потому, что теперь врожденные расщелины губы и нёба считаются несущественными нарушениями. И пособие по инвалидности таким детям больше не полагается. Уже более 75 тысяч человек в России подписали онлайн-петицию к уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову, чтобы он опротестовал этот порядок.
Расщелина нёба («волчья пасть») - врожденный порок развития, когда есть разрыв в средней части нёба. Новорожденные с таким диагнозом не могут самостоятельно сосать молоко. И кроме операций по пластике губ и нёба, им требуется длительное наблюдение у ортодонта и занятия у логопеда.
В Набережных Челнах эту тему подняла Роза Хайруллина. «Мой сын родился с правосторонней расщелиной верхней губы и с отсутствием мягкого и твердого неба, - рассказывает Роза Мансуровна. – Сейчас ему 6 лет, и за эти годы он перенес четыре операции, сейчас ожидается самая сложная операция. Теперь сына лишают статуса инвалида и за дальнейшую реабилитацию придется платить нам. При этом ежемесячный прием у ортодонта в Казани стоит две тысячи рублей. К тому же каждые три месяца нам нужно ездить на послеоперационное лечение в Казань. В связи с диагнозом наш ребенок плохо говорит, и пособие по инвалидности позволяло оплачивать занятия у логопеда. Мы считаем этот закон несправедливым, и будем делать всё возможное, чтобы нашим детям вернули статус инвалидов».